大阪府和泉市にお住まいの方から、お子さんの「ゴーシェ病」という先天性代謝異常症の治療費について切実な訴えをいただきました。

　この病気は、人の体内の脂質を分解する酵素が障害されていることにより、脂質が分解できず、臓器に蓄積される遺伝性の病気です。放置しておくと呼吸困難や精神神経症状などを引き起こし、乳児または若年時にそのほとんどが死に至る、大変恐ろしい病気です。

　現在、治療法としては酵素補充法が最も有効とされていますが、薬価が非常に高いために厚生省の小児慢性特定疾患治療研究事業に指定され、１８歳未満の患者の治療費は無料となっています。

　 今回の訴えは、１８歳で打ち切られるゴーシェ病の高額な医療費の公費負担の問題についてでした。同じ病気で悩む「ゴーシェ病患者及び親の会」の方々からも直接、我が子が１８歳を迎える将来への不安の声を聞かせていただきました。また、先日正式に党厚生労働部会としても直接お話を聞き、厚生省に申し入れを行っています。

　１８歳以上の患者さんでも公費（難病対策としての「特定疾患治療研究事業」への指定）、又は保険（長期高額療養費）で負担軽減できるよう、現在厚生省と協議しています。